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何でも良いので、教えて下さい。

 投稿者:tom.fメール  投稿日:2011年 7月12日(火)21時18分41秒
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  岐阜在住。39歳。逆向性健忘症になりました。会社は休んでます。何かよい情報や私に出来る事を教えて下さい。
宜しくお願いします。日記代わりにブログを書き始めました。
 
 

おまたせしました!

 投稿者:おかじ  投稿日:2011年 6月15日(水)18時38分50秒
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  やっと長いお勤めが終わり、自宅に帰還しました。( ̄^ ̄ゞ ケイレイ!!
しばらくは体力回復のため自宅リハビリです・・・・
ニューズレターなど仕事が山積みなので、ぼちぼちやっていきます<(_ _)>
 

東日本大震災

 投稿者:難病ネットワークとやま  投稿日:2011年 5月 8日(日)09時12分3秒
返信・引用
  2011・3・11 東日本大震災「今必要なもの」支援ルート…震災ブログ

http://nanettoyama.jugem.jp/

 

全国難病センター研究会 第15回研究大会(岐阜)

 投稿者:しら  投稿日:2011年 3月12日(土)09時35分25秒
返信・引用 編集済
  2011.3/12~13全国難病センター研究会 第15回研究大会(岐阜)は中止となりました。  

難病合同相談会

 投稿者:しら  投稿日:2010年 8月 4日(水)09時10分44秒
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  お気軽にどうぞいらしてください。  

書き込みありがとう

 投稿者:みさこメール  投稿日:2010年 7月17日(土)19時03分26秒
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  えりさん、書き込みありがとうございます。
伝える内容を文字化してカードでの会話もありです、
細かい会話は難しくなると思いますが、まず、イエス、ノーだけはお互い分かり合えるようになろうとお互いの確認をして、患者さんが良く使う意見をカードにして、それに対してイエス、ノーをしてみるとか。。でも忙しいとなかなかそこまで時間かけられないのもわかります。
電子機器や文字盤がうっとうしくなるときもありますものね。
我が家の父(パーキンソンで癌末期で在宅でみています)も現在イエス、ノー。
時おり、ありがとうとか、よろしくお願いしますという言葉が出るときがあります。
でもイエスかノーか、受ける私が間違っていると、怒ります

そういうときははっきりとした意思があるので、
ちがうのね。と訂正してあげると、「そうそう」という感じで納得してくれます。

お互いの感覚も大事ですね。

その時々なので、その時々で受け止めています。
SCD(脊髄小脳変性症)の友の会もあります。
詳しくは富山県の難病相談支援センターに問い合わせても親切に教えてくれると思います。

いろんな情報を集めて、患者さんに一番いい方法を模索できたらいいですね。
また、その後のご意見ありましたら、お知らせください、直メール可です。
 

困っています

 投稿者:eri  投稿日:2010年 7月17日(土)11時09分35秒
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  現在、脊髄小脳変性症で在宅で療養していて文字盤によるコミュニケーションを行っているのですが手が使えない状態でありこちら側に本人さんも意思がなかなか伝わらずに時間がかかってしまったり結局何をしてほしいのかが伝わらない現状にあります。そのような方とコミュニケーションをとるために電子機器や文字盤以外でのコミュニケーション手段がありましたら教えていただきたいです。よろしくお願いします。  

年暮れ

 投稿者:みさこ  投稿日:2009年12月21日(月)22時13分28秒
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  ライヴは28日大掃除、
今年もよく頑張ったなあと思います。

みなさん、二重丸です。
 

ライヴ4周年カラオケ

 投稿者:みさこ  投稿日:2009年11月27日(金)23時16分43秒
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  おかじ、精根尽きるような歌声、
途中から痛々しかったです。ははは

今度倒れるまで歌うというマラソンカラオケしようねえ~

参加者募集中
 

Re:北日本新聞

 投稿者:しら  投稿日:2009年10月29日(木)13時03分28秒
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  のっちさん、ありがとうございます。  

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