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  1. 若年性線維筋痛症掲示板(1)
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優ママさんへ

 投稿者:あーちゃん  投稿日:2017年 3月24日(金)20時27分56秒
返信・引用
  ご返信ありがとうございました。
周りに相談できる相手もいなくて 不安に思っていたことが聞けてとても参考になり、勇気づけられました。
また情報交換などできたら非常に助かります。
勝手ながらですがこれからもよろしくお願いします。
 
 

あーちゃんさんへ

 投稿者:優ママ  投稿日:2017年 3月10日(金)14時42分26秒
返信・引用
  はじめまして。
うちの子は、現在13才中1の息子が小1、6才の時に若年性皮膚筋炎を発症しました。
その子によって症状もいろいろと違うので参考になるかどうかわかりませんが、うちの子の経験からお話ししますね。
たぶん、皆さん紫外線に注意するように言われてると思いますが、プールはラッシュガード上下を着用して顔には日焼け止めクリームを塗りました。低学年の頃は担任の先生に塗ってもらいましたよ。
運動会は一日中外なので、出場する種目以外の時はテント席の日陰て待機させてもらいました。低学年のうちはかけっこやダンスぐらいなのでいいのですが、高学年になると組立体操や騎馬戦があったので、その都度主治医にやってもいい種目を聞いて出場していました。
遠足も同じく、外に居る時間が長い時はなるべく日陰に連れて行ってもらい、バスや電車などでは窓側を避けて通路側の席にしてもらいました。
教室の席も気をつけてもらいましたよ。
やはり行事がある時は、その都度主治医に聞いてみた方がいいと思うのですが…
うちの子は1,4,5年生はほとんど入院していたので学校に戻るたびに担任、学年主任、保健室の先生と病状と注意してほしい事など話をしました。
あまり病気の事を知られたくないと思われる方も多いと思いますが、小学校は6年間通うので職員会議でも話をしてもらい、病気の事を理解してもらい、学校中の先生方に見守っていただきました。進級するたびに担任に一から説明しなくてすむので気分的にもラクですよ。

親は環境が変わると心配でたまりませんが、あーちゃんさんの娘さんが楽しい小学校生活を送れるといいですね。
 

(無題)

 投稿者:あーちゃん  投稿日:2017年 2月27日(月)21時19分59秒
返信・引用
  皆様はじめまして。
二年前に娘(5才)が若年性皮膚筋炎と診断されました。
現在は経過観察中でステロイド治療はしておりません。

質問お願いします。

来年小学校に入学するのですが、プール、体育、遠足、運動会などはどの程度参加させているのでしょうか?
どのようなことに注意しながら通わせているのでしょうか?
アドバイスなどあればよろしくお願いします。
 

若年性皮膚筋炎

 投稿者:Kazuran  投稿日:2016年11月25日(金)12時39分9秒
返信・引用
  皆様はじめまして

今年の夏に13才(息子)が、【若年性皮膚筋炎】と診断されました。(父親です)
現在、毎月1回、地元の大学病院にて、血液検査とレントゲンにて経過観察中です
ステロイド治療・入院歴なし

●教えて下さい
診断から約3ケ月経ちますが、息子と同年代で若年性皮膚筋炎を患い、ステロイド等の治療なしで、複数年経過している方はいらっしゃいますか?

色々情報交換をさせて頂けると、うれしいです

よろしくお願い致します


 

優ママさんへ

 投稿者:さとちゃん  投稿日:2016年10月23日(日)22時05分48秒
返信・引用 編集済
  こんばんは☆

今日無事に退院してきました(^^)

お菓子ありがとうございました(o^^o)
ドーナツもペロッと食べてしまいました♪

本当にごちそうさまです(*^^*)

明日から早速学校です。

来月19日は外来とMRIです。

良くなることを祈って。。

早くただの外来だけに戻りたいですね(。-人-。)
 

優ママさんへ

 投稿者:さとちゃん  投稿日:2016年10月19日(水)10時45分11秒
返信・引用 編集済
  今、早速点滴をつけてきました。

うちは3112の右側廊下側です。
千愛(ちな)
といいます。

セラピー犬ですか?

凄いですね☆


2回も繰り返したんですか。
酷かったんですね、辛かったですよね。

隔離室はさみしすぎますよね(TT)

なんかバタバタしてしまって。。
落ち着けません(>_<)
 

さとちゃんさんへ

 投稿者:優ママ  投稿日:2016年10月19日(水)10時12分19秒
返信・引用
  おはようございます。まだ入院してますよ。
3115号室の右奥窓側です。
帯状疱疹を2度も繰り返し、先週まで隔離室でした。
今日は31病棟にセラピー犬が来ますよ。
 

優ママさんへ

 投稿者:さとちゃん  投稿日:2016年10月19日(水)09時57分43秒
返信・引用
  おはようございます(*^^*)

たった今、入院しました。

まだ入院されていますか?

 

さとちゃんさんへ

 投稿者:優ママ  投稿日:2016年 9月19日(月)11時15分25秒
返信・引用
  お疲れ様でした。
早く退院出来るのは、いい事ですよね。
うちは今週いっぱいはまだ隔離室で、来週には31病棟に戻れそうです。
明日からはベッドサイド学級で、病室まで先生が
勉強を教えに来てくれます。
来月も中旬頃の入院なんですね。
うちはまだ入院してると思うので、また連絡下さい。
今度こそ、お会いできるといいですね~
 

優ママさんへ

 投稿者:さとちゃん  投稿日:2016年 9月18日(日)22時31分18秒
返信・引用
  こんばんは☆

今日の夜、少し早いですが退院しました。

なんか病棟一気に皆さん退院して人が少なくてガラーン
としてました。
入る時は結構満員だったのに。。

来月も31だといいなぁ。

来月も中旬頃、入院します。


 

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