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  1. 若年性線維筋痛症掲示板(2)
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さとちゃんさんへ③

 投稿者:プッピー  投稿日:2018年11月18日(日)08時27分21秒
返信・引用
  PCの調子が悪く、書き込んでも消える現象が続き、少し間があいてしまいすいません。
前回の教訓で、一度別に書いてからコピペする作戦で書いています。

さとちゃんさんは何度も流産されているんですね。
私も長女と次女の間で、一度流産しました・・・

とにかくショックが大きくて、布団の中でずっと泣いていました。
実母の死のときよりも悲しかった。
今までで一番悲しかった。

それを5回もだなんて。
うん、うん、悲しかったね、辛かったね、よく頑張った、えらいよって、頭をなでてあげたいです。

流産した子の出産予定日が、秋の菊の花の頃だったので、胎児にキクちゃんと名づけていたので、
生まれるはずだった日に菊の花を生けて、キクちゃんを思っていたら、
花の水を換えるときに、その菊から根が出ていたんです。
まるで、私は生きているよ、と言っているかのように。
その直後に、妊娠がわかりました。
その子が若年性皮膚筋炎の次女。
キクちゃんが戻って来てくれた!
と感じました。

先週は次女の病院週間でした。

退院後の通院、以前から通っているこころの病院、そして週二回の訪問リハビリが始まり、
平日5日のうち4日、次女の病気の用事。

血液検査結果は良好なのですが、
新たにステロイド副作用で【逆流性食道炎】を発症してしまいました。
副作用のデパートのステロイド。
次から次へと、いろんな副作用が表れますね・・・・・
でも、すでに強めの胃薬は処方されているので、薬ではもう手立てはなく、
本当はゆっくりステロイド減量の予定でしたが、食道炎への対応のため早くも1日20mgに減りました。

訪問リハビリ、とても良いです。
一回目はちょっとした運動でも脈拍がグーンと上がっていて、
本人は気づいていないけど、きっと少し歩いたりしただけでも辛いはずと。

それが二回目、同じリハビリをやってみたら、脈拍が1回目よりかなり安定してきて、
繰り返すことで、少しづつ筋力がつき、体力がつきますよ、と言われました。

ステロイド減量の効果か?
この週末には、食道炎の苦しさも落ち着いてきたようです。

ステロイドの満腹中枢麻痺はすでに始まっていて、1日中キッチンの日々ですが、
今また薬膳の食事療法を再開したので、体調が良い!と娘が言っています。
特にお通じが良いようです。
子どもだと反応早く、2週間くらいで体調に変化が出るのですが、
昨年も最初は食べてくれたのですが、やはり地味めな食事に飽きてしまって、だんだんカラダに良くないものを食べたがるようになってしまい続かなくなったところで、再発に。
地味さにメリハリを加えたメニュー構成を工夫して、今年は頑張ってみます。

とはいえ、次女のからだには良い食材でも、長女は苦手食材も多く、一部別メニューでないとダメなので、作る側はかなりしんどい。
いつまで続くか?ではありますが。

さとちゃんさんの娘さんのことを、うちの子に話したら、
会ってみたいな、なんて言っていました。
同じ病気の子、しかも年の近い子にまだ会ったことがないので。

うちは東京。東京には小児膠原病の病院がいくつかあるので、分散するのか?通っている子どもでも同じ病気の子はほとんどいないようです。
ここ数年でも数人のようです。

退院後の今の学校生活のようす、また教えてくださいね。
 
 

さとちゃんさんへ②

 投稿者:プッピー  投稿日:2018年11月10日(土)18時24分16秒
返信・引用
  すっかり返信遅くなってしまいました・・・
なんどか途中まで書き込んだのですか、なぜか消えてしまって。
今回は消えないことを祈ります。

この掲示板は、愛知や山口の方が多いのですが、病院があるからで、実は皆様違う地方から通ってらっしゃるのでしょうか?

私は東京です。

すいません、いっぱい書き込んだのに、またココカラ先が消えてしまいました・・・・・

またあらためて書きますね~
昨日今日と、PC調子悪いです。


 

プッピーさんへ☆

 投稿者:さとちゃん  投稿日:2018年11月 8日(木)21時33分36秒
返信・引用
  こんばんは☆

ご連絡遅くなってすみません(>_<)

本当によく頑張ってると思います。

うちは愛知県にある、あいち小児に通院しています。

私は私自身が不育症でした。
上の子は5回目の妊娠でやっと無事に出産でき、
やはり、この病気になったのは私の責任だと思っております。


私も、身重じゃなくても近くの産院を選ぶと思います。
何があるかわからないし近くの方が安心できますし。

ムーンフェイスは辛いですよね。
子供ながらに人から見られてるというのが
分かるみたいで、辛いと思います。
そのせいで、人の目を気にする性格になってしまいました。


私も、学校で私の隣に立っている保護者が自分の娘のことを、あの体型変とか、ヒソヒソ話を直接聞いた事もあります。
はらわた煮えくり返るぐらい怒りで震えました。
なので、娘はもっと私の知らないところで辛い経験をしていると思います。

うちも学校に行き始めの頃は体力がなくて、
保健室に入り浸っていました。


うちの娘の場合は、甘えもはいっていたので、
そこは担任と養護の先生と相談し、本当に辛い時はこうなります。。とういう状態を伝えて、それ以外は保健室に行かせないようにしてもらいました。

娘は入退院ばかりしていた時に、自分は出来なくて当たり前みたいなことを言うようになってしまったので、あまり聞き入れないようにもしてもらいました。

本当に幸いなことに、学校自体が協力的で、
特に1年生の時の担任の先生がすごく良い方で
気にかけてくださったので救われました。
入学時に学校に行き、校長先生はじめとした
先生方に病状などを説明しました。
担任だけではなく学校の先生方に情報を共用していただいてたのかなと思います。

3年生になって新しい担任になったのですが、若い方で全く病気のことにはふれてきませんので、私も話もしなくなりました。

体力は自然に着いてくるのを待つしかないのかなぁと思います。
やはり動いてない時は、外出したらすぐ疲れるようで、
ぐったりしていました。
学校に行き始めて、体育をやり始めて、
少しずつ少しずつ体力がついてきて、3年生になった今、
やっと、みんなに追いついてきたかなと思います。
ただ、運動をしていなかったので、ものすごく運動神経悪いです(笑)


私の主治医は当初、紫外線は皮膚には影響あるけど、筋肉には影響ないと言っていましたが、今は紫外線は
筋肉にも悪影響があると言っています。
皮膚が悪くなってきたからと言って筋肉には関係ないとも言っていました。
でも今は違います。
紫外線は皮膚にも筋肉にも悪影響があるとおっしゃっています。

気になることはどんどん話し合った方がいいと思います。

私は2回目の再燃の時、主治医とぶつかったことがあり
その後、話し合いになりました。

あの時は転院を本気で考えていました。
ずっと我慢していたことが爆発してしまい、
でも、結果話し合いの機会を設けていただき、
いい方向に向かうことができました。


薬の副作用ですが、娘は最初はプレドニン+メトトレキサートだったのですが、再燃後はプレドニン+セルセプトになりました。
とくに大きな副作用もなく、定期的に娘にあった量なのか
1日入院をして、8回血液検査をして調べています。
あるとしたら、眼圧が上がることぐらいでしょうか。

口内炎はときどき出来ています。
あと、ニキビのようなものがよく出来ます。

それくらいでしょうか。
不安だらけです。

だから考えないようにしています。

何もお役に立てる情報がなくて申し訳ないです。
 

さとちゃんさんへ

 投稿者:プッピー  投稿日:2018年11月 7日(水)14時46分54秒
返信・引用
  さとちゃんさん。
ご意見ありがとうございます!

9歳の女の子で、もう5年も闘病されているのですね。
小さいときから・・・よくがんばってますね、娘さん。

うちは病名がわかったのが8歳ですが、振り返ると皮膚筋炎の兆候は2歳の頃から、
自己免疫疾患ならば胎児の頃から、兆候はありました。

妊娠8カ月で胎児の卵巣にのう腫が見つかり、
新生児科のある病院に転院することになってしまい、
総合病院AかB、どちらかと言われ、通院中、歩く時間が短いAを選んでしまいました。
(上の子連れ通院の8ヶ月の身重の選択だったゆえ)

今、娘はB病院のリウマチ科・眼科・皮膚科・こころ科に通っているので、
あのときBで産んでいれば、新生児科・小児内科・婦人科(卵巣だったので)と、
娘の病気すべてがB病院で網羅できたのに・・・
と、悔やんでいます。

娘が思春期になったら、また卵巣のう腫になる可能性あり、と言われているので、
数年後からは婦人科にも定期通院になるでしょう。

娘は二年間ほとんど学校に行けていませんが、
ステロイドのムーンフェイスを見られたくないので、
お友達に会えないほうが良いようです。

うちに年の近いお姉ちゃんがいるので、姉兼親友みたいなもので。

リハビリは主治医は消極的。
病院の相談室でリハビリ先を紹介してもらいました。

娘の学校までは徒歩1分なので、登下校に問題はありませんが、
6時間目まで授業を受ける体力がないので、運動というよりも、
まずは体力を付けたいのです。
握力は同学年の子の半分もないのです。

娘の病院では、若年性皮膚筋炎の子は基本寛解し、普通に学校行ってます、
と言われてしまうので、学校生活や自宅生活については、
激しい運動と紫外線を避ければなにをやっても良い、としか言ってくれないのです。
紫外線も日焼け止め帽子程度で良いと。

娘の場合、真夏にすこしでも外にいると調子悪くなるので、この言葉が信じられず、
日焼け止め+めがね+マスク+帽子+日傘と、完全防備です。
もともと水嫌いなので、プールに行けなくても問題なく助かっています。

皮膚には紫外線NGでも、筋炎には関係ないと主治医は言いますが、
娘は外出時間が長いと、歩いていなくても筋力も必ず低下します。
うちの場合は連動しているように感じています。


私、実は、基本はノンキといいますか、
プラス思考、なんで、大丈夫、治る~なんて思っていたのですが、
さすがに3度目となると、

私のノンキさがいけなかったのか?とか、
ちょっと体調よくなったからと学校行かせたのが悪かったのか?

とか、母親失格だな・・・
とやっと今頃(?)思い始めてます。

今4年生。
5・6年生になると学校行事で遠方へ泊りがけ行事も多くなるし、
炎天下で行う学年行事もあるので、また再発の危険大すぎる!

中学校から復帰くらいのんびり構えて、治療に専念と覚悟を決めています。

さとちゃんさんの娘さんは、プレドニン+セルセプトで、副作用はどうですか?
うちは以前はイムランでしたが、プレドニン減量し1日5mgになったとたんに、
イムランの副作用がワーっと出てきて、白血球減少。
セルセプトに変更に。

セルセプトになってからは、白血球量が安定しましたが、
まだ今はプレドニンが1日24mgなので、なんとも判断できません。

三度目のステロイドパルス直後の今は、
いつもの通りの口唇炎と微熱・体調不良の毎日の娘です。

 

プッピーさん初めまして。

 投稿者:さとちゃん  投稿日:2018年11月 7日(水)13時32分46秒
返信・引用
  しばらく書き込みをしていませんでしたが、
歳が近く、目にとまりました。

初めまして。
うちの娘は今9歳、3年生の女の子になります。
発症したのは4歳です。
発症して、すぐステロイドパルスをしました。
その後、減量中の2年目に再燃。その時もステロイドパルスをしました。その間にグロブリンの入退院も繰り返しております。それから今2年経ちます。

定期的にMRIをしておりますが、今経過はあまりよくはありません。経過観察中です。
2年ごとに起きています。

飲んでいる薬も一緒です。
プレドニンとセルセプトです。

年中の時は一年自宅療養しておりましたが、
今は学校に通っております。
学校も、入退院を繰り返している期間は行き帰り
車で送り迎えしておりました。

仕事はパートでしたが、事情を話して時短にしてもらったりお休みを頂いたりしていました。

頑張っている娘が一番苦しいのは分かっておりますが、仕事は自分自身の為にも辞めることができませんでした。
何より、娘が原因で辞めたとかは避けたかったのもあります。
その間に転職もしましたが、娘の病気のことは隠していました。

娘は体育など日常生活に縛りがありましたが、
リハビリなどは必要なかった為、詳しいことは分かりませんが、病院の先生に学校のことを相談することは
出来ないのでしょうか?
もしくは、保健所はどうですか?

以前、慢性疾患の手続きをしに行った時に、
保健士さん?と、話すことがありました。
近くで、膠原病の集まりなどがあったときに
情報を教えてくれたりもします。

勉強も、もちろん大事ですが娘が辛そうだったのは
友達がいなかったことです。

卒園の時に再燃したので1年生が出遅れてしまいました。
友達がなかなか出来ず辛そうでした。
学校に行けても外には行けなかったので、友達と遊ぶことが出来ず、1人でいることが多かったようです。
今も外では遊べませんが、最近学校外でも遊べる友達ができました。少しずつですがまえに進んでおります。

お嬢様のことを考えるのも大事ですが、
プッピーさんのことも気になります。

うちもそうなのですが、女の子は敏感なので
お母さんが元気がないと、きっと辛いと思います。

お二人がどのようにしたいか。
それが大事だと思います。

相談の答えにもなってなくて偉そうなこと言って
申し訳ないです。

先のことは分かりません。
私は自分がマイナス思考なので、考えれば考えるほど
悪いことしか思いつきません。

だから考えるのやめました。
子供が楽しければいいかなって。

今置かれてるいる状況は厳しいですが必ず落ち着いてくると信じています。

なんの答えにもなってなくてすみません。

 

若年性皮膚筋炎10歳

 投稿者:プッピー  投稿日:2018年11月 7日(水)12時48分54秒
返信・引用
  初めまして、10歳の娘が若年性皮膚筋炎で闘病中の母です。
2017年3月以来、一年半くらい書き込みが無いようなので、
引き続き書き込み可能なのか、迷いましたが、投稿してみることにしました。

全記事を読みきれていないので、わかりませんが、
今娘が飲んでいる薬と違う名前がたくさん出てきています。

①薬とその副作用の対処
娘はステロイドはプレドニン、免疫抑制剤はセルセプトです。
副作用が起きると、対処療法としての薬が出るだけで、予防法緩和法などはなにも病院では教えてくれません。

②自宅療養の過ごし方
(2年ほど入院退院自宅療養を繰り返しております)
2年間、ほとん学校には行けていません。
勉強は私が教えていましたが、4年生になりだんだん教えるのも難しくなってきています。
ネットを使った授業やタブレット学習はむなしい?らしく、向かない子です。

③リハビリについて
娘は10分程度ならゆっくりですが歩けます。そうなると病院ではリハビリをしてもらえず、自宅へ来てもらってのリハビリを検討中です。
皆様リハビリはどうされているでしょうか?

④私自身仕事との両立に悩んでいるので、みなさん、難病の子どもを持ってのお仕事はどうされているのか?

等、知りたいです。

再発も三度目になりました。

私が仕事を中断し、生活のために自宅を売却(シングルマザーです)、
病院へのバス停に近い場所に引越ししたほうが良いか?真剣に迷っております。

娘は体調が安定し学校に通えるようになると再発、なのです。
今仕事をやめ、娘に集中し病気に100%向き合うのが良いか、
でも難病の娘のことを思うと、私がいなくなった後の将来のため、
今の自宅だけは残してあげたい、とも思い揺れています。

私は自営のため、自宅療養の娘をそばに置きながら仕事をしていますが、
体調が良くない娘に気を取られ、仕事が思うようにはやはり進まないのが現状です。

一度目二度目の入院までは、まだ大丈夫、治る!と自分を支えていましたが、
さすがに三回目となると・・・・

皆様はどうされているのでしょうか?
ご意見が聞きたいです。
よろしくお願いいたします。
 

優ママさんへ

 投稿者:あーちゃん  投稿日:2017年 3月24日(金)20時27分56秒
返信・引用
  ご返信ありがとうございました。
周りに相談できる相手もいなくて 不安に思っていたことが聞けてとても参考になり、勇気づけられました。
また情報交換などできたら非常に助かります。
勝手ながらですがこれからもよろしくお願いします。
 

あーちゃんさんへ

 投稿者:優ママ  投稿日:2017年 3月10日(金)14時42分26秒
返信・引用
  はじめまして。
うちの子は、現在13才中1の息子が小1、6才の時に若年性皮膚筋炎を発症しました。
その子によって症状もいろいろと違うので参考になるかどうかわかりませんが、うちの子の経験からお話ししますね。
たぶん、皆さん紫外線に注意するように言われてると思いますが、プールはラッシュガード上下を着用して顔には日焼け止めクリームを塗りました。低学年の頃は担任の先生に塗ってもらいましたよ。
運動会は一日中外なので、出場する種目以外の時はテント席の日陰て待機させてもらいました。低学年のうちはかけっこやダンスぐらいなのでいいのですが、高学年になると組立体操や騎馬戦があったので、その都度主治医にやってもいい種目を聞いて出場していました。
遠足も同じく、外に居る時間が長い時はなるべく日陰に連れて行ってもらい、バスや電車などでは窓側を避けて通路側の席にしてもらいました。
教室の席も気をつけてもらいましたよ。
やはり行事がある時は、その都度主治医に聞いてみた方がいいと思うのですが…
うちの子は1,4,5年生はほとんど入院していたので学校に戻るたびに担任、学年主任、保健室の先生と病状と注意してほしい事など話をしました。
あまり病気の事を知られたくないと思われる方も多いと思いますが、小学校は6年間通うので職員会議でも話をしてもらい、病気の事を理解してもらい、学校中の先生方に見守っていただきました。進級するたびに担任に一から説明しなくてすむので気分的にもラクですよ。

親は環境が変わると心配でたまりませんが、あーちゃんさんの娘さんが楽しい小学校生活を送れるといいですね。
 

(無題)

 投稿者:あーちゃん  投稿日:2017年 2月27日(月)21時19分59秒
返信・引用
  皆様はじめまして。
二年前に娘(5才)が若年性皮膚筋炎と診断されました。
現在は経過観察中でステロイド治療はしておりません。

質問お願いします。

来年小学校に入学するのですが、プール、体育、遠足、運動会などはどの程度参加させているのでしょうか?
どのようなことに注意しながら通わせているのでしょうか?
アドバイスなどあればよろしくお願いします。
 

若年性皮膚筋炎

 投稿者:Kazuran  投稿日:2016年11月25日(金)12時39分9秒
返信・引用
  皆様はじめまして

今年の夏に13才(息子)が、【若年性皮膚筋炎】と診断されました。(父親です)
現在、毎月1回、地元の大学病院にて、血液検査とレントゲンにて経過観察中です
ステロイド治療・入院歴なし

●教えて下さい
診断から約3ケ月経ちますが、息子と同年代で若年性皮膚筋炎を患い、ステロイド等の治療なしで、複数年経過している方はいらっしゃいますか?

色々情報交換をさせて頂けると、うれしいです

よろしくお願い致します


 

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